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Un dia normal

Las enfermedades raras tienen una muy baja incidencia en la población, por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, y solo en nuestro país se estima que hay más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades.
Antes de que Karen Haberberg naciera sus padres perdieron a su primer hijo de dos años, que tenía un raro trastorno genético llamado enfermedad de Tay-Sachs. Su recuerdo aún perdura en la familia, y Karen se crió con la presencia invisible de su hermano, al que no conoció. Finalmente decidió reflejar en su proyecto «An Ordinary Day» la vida de familias afectadas por condiciones genéticas raras, a menudo dolorosas, a veces discapacitantes.
Aunque muchos de estos niños han soportado más visitas médicas y cirugías que la mayoría de nosotros en toda nuestra vida, sorprendentemente las fotografías de Karen no reflejan su sufrimiento, sino una enorme alegría, una vitalidad repleta de esos pequeños detalles que hacen de estos niños lo que son. 
Sobre este libro señala la autora:
En este proyecto presento las historias de 27 familias que viven con niños con enfermedades raras.  En estas imágenes se revela un tesoro oculto, una narración de luchas fallidas y batallas ganadas de estos niños valientes, como Ethan, un niño mudo, mientras aprende a hacer su primer sonido; o Jonathan, un niño de 9 años, que finalmente puede comer con una cuchara después de muchas pruebas fallidas; o Maddy, una niña de 5 años, mientras da su primer paso después de años de gatear. Estas son todas las tareas que las familias y niños sin estos trastornos dan por hecho, pero que son logros y triunfos inmensos para los niños con enfermedades genéticas raras…

Pensamientos secretos

Leon Borensztein ha ido registrando con imágenes la vida de su hija Sharon desde que estaba en el vientre de su madre. Sharon nació con un serio problema de visión, con músculos subdesarrollados y un serio déficit en sus habilidades motoras; Además, ella ha tenido episodios convulsivos y ha sido diagnosticada dentro del espectro autista. Durante los últimos treinta años, Borensztein ha continuado fotografiando a su hija, aprendiendo el modo en que navega por el mundo, compartiendo su felicidad y sus desilusiones.
Durante los últimos quince años, ha vivido solo con Sharon, después de que a su madre le retiraran la custodia por problemas con las drogas. Su hija se convirtió en su musa constante, atraído por esos instantes raros y misteriosos en los que Sharon se pierde por completo en su propio mundo. Pero no todo fueron momentos dulces, y en ocasiones a Borensztein le resultaba demasiado doloroso sacar su cámara. Se frustró y se tomó un tiempo libre del proyecto solo para regresar después de que sus temores se desvanecieron lentamente.  
Dice el padre de Sharon:
En cierto modo, me gustaría que todos nosotros nacieramos con algún tipo de discapacidad, que luego pudiera solucinarse. En un mundo así, apreciaríamos más cada instante, y cada paso sería visto como la hazaña milagrosa que realmente es. He aprendido que el humor poco convencional de está matizado por una dulzura y travesura que alternativamente chocan, se separan y se unen una vez más… Aunque no tiene visión periférica y no puede registrar la profundidad, Sharon observa los retratos que le hago durante largos períodos de tiempo, aislada en sus propios pensamientos secretos. No tengo idea de lo que ve allí»…

Hermanos

El fotógrafo Christopher Capozziello nació sólo cinco minutos antes que su hermano gemelo Nick. Sin embargo, cuando nació Nick no respiraba, y más tarde desarrolló una parálisis cerebral.

Para Capozziello este hecho le ha marcado profundamente:

Nick entiende lo suficiente sobre el mundo para saber lo que le falta, pero cuando lo miro me siento perdido. Me pregunto dónde está la justicia en todo esto. Yo soy el hermano que sobrevive y tiene opciones, y él es el hermano que sufre y no las tiene. Intenté encontrar las palabras para comunicar sus emociones, lo que finalmente me llevó a explorar el modo en que la fotografía podría ayudarme en esta tarea. El proyecto no tenía tanto que ver con mostrar cómo es vivir con parálisis cerebral, como con compartir nuestra historia, y cómo he podido transitar por la culpa que me suponía ser el hermano sano.

Durante trece años ha ido desarrollando el trabajo «The Distance Between Us», en el que refleja tanto la lucha que supone  un procedimiento médico o las peripecias de un viaje solitario por una escalera, representando el dolor y la fuerza con una honestidad inquebrantable. Cuando no se viste de ropa de hospital, Nick usa chaquetas de cuero, camisas de franela y un ocasional pendiente, mostrándolo así como individuo y no como un símbolo de su discapacidad.

Vivir mi cuerpo

Cuando era adolescente Sophie Klafter era la única persona en la escuela con una discapacidad. Nadie, salvo su padre, parecía entender el modo como ella percibía el mundo. Los dos padecen la enfermedad de Charcot Marie Tooth, un trastorno neurológico que compromete la fuerza muscular, especialmente en los pies y las piernas. Desde la infancia debía mantenerse continuamente alerta ante posibles obstáculos, ya que una pequeña irregularidad en el terreno podía desembocar en una caída fatal.  
A lo largo de su vida, esta circunstancia se ha convertido en su tema de  trabajo, descubriendo los matices de su cuerpo a través de la pintura, la escultura y la fotografía, de manera que lo que comenzó con un autorretrato acabó dando forma al proyecto «corpoReality«, con el que intenta documentar la realidad de otras personas que sufren algún tipo de handicap.
Al principio no podía evitar sentirme influida por las representaciones populares de la discapacidad, por la forma como la sociedad contempla a estas personas, y mis primeros disparos parecían centrarse más en el hecho de la diferencia corporal que en la persona que la sufría. Hasta que terminé por familiarizarme íntimamente con cada una de esas personas, y así pude crear imágenes que me resultaban auténticas, tanto para mi visión artística como para las realidades cotidianas de la vida de esas personas.

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