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Un dia normal

Las enfermedades raras tienen una muy baja incidencia en la población, por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, y solo en nuestro país se estima que hay más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades.
Antes de que Karen Haberberg naciera sus padres perdieron a su primer hijo de dos años, que tenía un raro trastorno genético llamado enfermedad de Tay-Sachs. Su recuerdo aún perdura en la familia, y Karen se crió con la presencia invisible de su hermano, al que no conoció. Finalmente decidió reflejar en su proyecto «An Ordinary Day» la vida de familias afectadas por condiciones genéticas raras, a menudo dolorosas, a veces discapacitantes.
Aunque muchos de estos niños han soportado más visitas médicas y cirugías que la mayoría de nosotros en toda nuestra vida, sorprendentemente las fotografías de Karen no reflejan su sufrimiento, sino una enorme alegría, una vitalidad repleta de esos pequeños detalles que hacen de estos niños lo que son. 
Sobre este libro señala la autora:
En este proyecto presento las historias de 27 familias que viven con niños con enfermedades raras.  En estas imágenes se revela un tesoro oculto, una narración de luchas fallidas y batallas ganadas de estos niños valientes, como Ethan, un niño mudo, mientras aprende a hacer su primer sonido; o Jonathan, un niño de 9 años, que finalmente puede comer con una cuchara después de muchas pruebas fallidas; o Maddy, una niña de 5 años, mientras da su primer paso después de años de gatear. Estas son todas las tareas que las familias y niños sin estos trastornos dan por hecho, pero que son logros y triunfos inmensos para los niños con enfermedades genéticas raras…

Pensamientos secretos

Leon Borensztein ha ido registrando con imágenes la vida de su hija Sharon desde que estaba en el vientre de su madre. Sharon nació con un serio problema de visión, con músculos subdesarrollados y un serio déficit en sus habilidades motoras; Además, ella ha tenido episodios convulsivos y ha sido diagnosticada dentro del espectro autista. Durante los últimos treinta años, Borensztein ha continuado fotografiando a su hija, aprendiendo el modo en que navega por el mundo, compartiendo su felicidad y sus desilusiones.
Durante los últimos quince años, ha vivido solo con Sharon, después de que a su madre le retiraran la custodia por problemas con las drogas. Su hija se convirtió en su musa constante, atraído por esos instantes raros y misteriosos en los que Sharon se pierde por completo en su propio mundo. Pero no todo fueron momentos dulces, y en ocasiones a Borensztein le resultaba demasiado doloroso sacar su cámara. Se frustró y se tomó un tiempo libre del proyecto solo para regresar después de que sus temores se desvanecieron lentamente.  
Dice el padre de Sharon:
En cierto modo, me gustaría que todos nosotros nacieramos con algún tipo de discapacidad, que luego pudiera solucinarse. En un mundo así, apreciaríamos más cada instante, y cada paso sería visto como la hazaña milagrosa que realmente es. He aprendido que el humor poco convencional de está matizado por una dulzura y travesura que alternativamente chocan, se separan y se unen una vez más… Aunque no tiene visión periférica y no puede registrar la profundidad, Sharon observa los retratos que le hago durante largos períodos de tiempo, aislada en sus propios pensamientos secretos. No tengo idea de lo que ve allí»…

Psicopatología visual

Lo que comenzó para el joven fotógrafo Christian Sampson como un proyecto para un curso avanzado de fotografía terminó convirtiéndose en una apasionante colección de fotos que intentan reflejar los diferentes trastornos mentales. El resultado es el trabajo titulado «A Visual Depiction of Mental Disorders«. 

Con unos recursos bastante limitados, Christian pidió a sus amigos que hicieran de modelos e investigó algunos de los trastornos mentales más comunes en todo el mundo, que van desde la depresión hasta la esquizofrenia y el insomnio. En menos de ocho semanas diseñó y fotografió cada toma, asegurándose de que su versión de cada trastorno fuera lo más exacta posible.

Él mismo aclara acerca de este trabajo:
Solo porque no se puede ver, no significa que no se pueda hacer daño. Es por eso que la serie es tan oscura, porque quiero dejar en claro que la gente sufre de esto. Creé este conjunto de fotos como una representación personal de los trastornos mentales, aunque soy consciente de que algunos de estos no están clasificados técnicamente como un «trastorno mental» o «enfermedad mental». . Entiendo que hay muchos casos y tipos diferentes por trastornos, unque intenté expresar una ‘imagen tipo’ de lgunos de ellos.

La viajera agorafóbica

Casi un 2% de la población mundial sufre de agorafobia, un trastorno de ansiedad que se caracteriza por el miedo a los sitios públicos, los espacios abiertos o las grandes multitudes. En su forma más severa, el trastorno crónico puede obligar a las personas a recluirse por completo en su hogar, aunque es cierto que muchas personas con agorafobia buscan tratamiento y llevan una vida normal.
Jacqui Kenny es una de esas decenas de millones de personas en todo el mundo que viven con agorafobia y, a pesar del miedo que le causa, le gustaría viajar por el mundo. Por eso se convirtió en una viajera agorafóbica. Con la ayuda de Google Street View, y desde la seguridad de su hogar, puede visitar lugares lejanos que parecen estar fuera de su alcance.
Su proyecto «Agoraphobic Traveller» trata sobre la esperanza, y en él Jacqui se centra en imágenes bien iluminadas y ricas de color. Le gusta fotografiar sobre todo ciudades en desiertos, regiones costeras o áreas mineras. En las raras ocasones en las que realiza un viaje virtual a una ciudad o área urbana, se encuentra vagando por las afueras, donde la vida se mueve un poco más lentamente.
Dice acerca de su trabajo:

Al principio me sentía incómodoa al compartir públicamente mis problemas de salud mental, pero ahora es algo de lo que hablo abiertamente. Quería transmitir una sensación de aislamiento, pero también necesitaba combinar eso con la belleza.




 

Mi amor por Alyssa

A Jennifer Kaczmarek le gusta registrar la esencia de los niños, no solo de sus propos hijos, sino que su trabajo se amplía a los hijos de otras familias que enfrentan situaciones desafiantes. En el proyecto Love for Alyssa no solo explora a una familia, sino que aprovecha para solicitar donaciones con el fin de ayudarla.
Aquí explica cómo surge esta propuesta:

Cuando conocí a Alyssa tenía 5 años y enseguida se me coló en el corazón. Alyssa Jadyn Hagstrom nació con una rara afección llamada artrogriposis que le impedía utilizar sus piernas y brazos y le limitaba el uso de sus dedos. Este proyecto es una ventana a su mundo, sus luchas diarias y desafíos, pero lo más importante es una visión del espíritu increíble que posee. Creo que la fotografía permite a las personas conectarse de una manera que de otro modo no podrían. Una sola imagen puede expresar con fuerza cómo es la vida para los demás.

 

Sano vs. Insano

Para Marjorie Salvaterra el mundo se expresa en blanco y negro, y a través de su particular visión explora la delgada línea que hay entre la cordura y la locura. De hecho, cuando miramos sus retratos, uno piensa: «podría ser yo mismo». Aunque inicialmente el proyecto trataba sobre retratos, comprobó que también era posible percibir emociones similares en sus cuerpos, así que decidió ampliarlo fotografiando varias partes de sus cuerpos, cada una como un retrato, para luego intentar explorar cómo sería combinar esas retratos entre sí.
Dice Marjorie:
Siempre me ha fascinado la psicología humana. Cuando la mayoría de las chicas leían a Judy Blume, yo estaba leyendo el DSM. Me di cuenta bastante joven de que había una línea delgada entre lo que se consideraba sano y lo que se consideraba una locura. ¿Estamos todos locos, al menos en ciertos momentos de nuestras vidas?. Algunos creen que las personas nacen sanas o enfermas. Otros creen que todos nacemos perfectos y que son las cosas que suceden en nuestras vidas las que nos perjudican. Tiendo a creer lo último. En cada retrato, busco esa línea en cada persona. La parte de nosotros mismos que tendemos a ocultar. La parte que nos asusta, la que generalmente se guarda para las personas más cercanas a nosotros. Los que conocen nuestros secretos.

Hermanos

El fotógrafo Christopher Capozziello nació sólo cinco minutos antes que su hermano gemelo Nick. Sin embargo, cuando nació Nick no respiraba, y más tarde desarrolló una parálisis cerebral.

Para Capozziello este hecho le ha marcado profundamente:

Nick entiende lo suficiente sobre el mundo para saber lo que le falta, pero cuando lo miro me siento perdido. Me pregunto dónde está la justicia en todo esto. Yo soy el hermano que sobrevive y tiene opciones, y él es el hermano que sufre y no las tiene. Intenté encontrar las palabras para comunicar sus emociones, lo que finalmente me llevó a explorar el modo en que la fotografía podría ayudarme en esta tarea. El proyecto no tenía tanto que ver con mostrar cómo es vivir con parálisis cerebral, como con compartir nuestra historia, y cómo he podido transitar por la culpa que me suponía ser el hermano sano.

Durante trece años ha ido desarrollando el trabajo «The Distance Between Us», en el que refleja tanto la lucha que supone  un procedimiento médico o las peripecias de un viaje solitario por una escalera, representando el dolor y la fuerza con una honestidad inquebrantable. Cuando no se viste de ropa de hospital, Nick usa chaquetas de cuero, camisas de franela y un ocasional pendiente, mostrándolo así como individuo y no como un símbolo de su discapacidad.

Vivir mi cuerpo

Cuando era adolescente Sophie Klafter era la única persona en la escuela con una discapacidad. Nadie, salvo su padre, parecía entender el modo como ella percibía el mundo. Los dos padecen la enfermedad de Charcot Marie Tooth, un trastorno neurológico que compromete la fuerza muscular, especialmente en los pies y las piernas. Desde la infancia debía mantenerse continuamente alerta ante posibles obstáculos, ya que una pequeña irregularidad en el terreno podía desembocar en una caída fatal.  
A lo largo de su vida, esta circunstancia se ha convertido en su tema de  trabajo, descubriendo los matices de su cuerpo a través de la pintura, la escultura y la fotografía, de manera que lo que comenzó con un autorretrato acabó dando forma al proyecto «corpoReality«, con el que intenta documentar la realidad de otras personas que sufren algún tipo de handicap.
Al principio no podía evitar sentirme influida por las representaciones populares de la discapacidad, por la forma como la sociedad contempla a estas personas, y mis primeros disparos parecían centrarse más en el hecho de la diferencia corporal que en la persona que la sufría. Hasta que terminé por familiarizarme íntimamente con cada una de esas personas, y así pude crear imágenes que me resultaban auténticas, tanto para mi visión artística como para las realidades cotidianas de la vida de esas personas.

Diosas griegas

La fotógrafa Isis Charisse desarrolló el proyecto titulado «The Grace Project» como forma de honrar a las mujeres que han experimentado una mastectomía para sobrevivir al cáncer de mama.


En sus retratos Isis captura el dolor y el valor de estas mujeres resilientes tomando como inspiración a las diosas griegas, como la Venus de Milo o la Victoria de Samotracia, para animarlas  a aceptar su belleza y sus cuerpos.
Dice Isis:

Muchas veces cuando las mujeres pierden sus senos se sienten defeminizadas, sienten que han sido mutiladas, aumentan de peso, tienen que enfentarse a muchos problemas y hacer frente a una enfermedad que podría matarlos. Uso vagamente la escultura helénica como referencia visual para los retratos, porque son como artefactos desmembrados que han sobrevivido al trauma de la historia y aún son valorados como objetos de belleza dentro de nuestra cultura.

Lo bueno, lo malo, lo importante…

Alguno de quienes puedan leer estas líneas suele hablar de la muerte? de SU muerte? Parece poco probable. Y, sin embargo, solo podemos comprender y apreciar el regalo de nuestra vida si la colocamos frente a frente con nuestra propia mortalidad. Tal como hace Nancy Borowick en su serie «Cancer Family«. 
Se trata de una simple historia familiar: la del recorrido de sus dos padres, con un cáncer cada uno, caminando hacia su final. En este proyecto, que mira cara a cara a la muerte desde el amor y la vida, primero siguen su camino juntos, luego acontece la pérdida del padre y, justo un año después, la de la madre. 
Señala Nancy a propósito de este impresionante testimonio:

«La vida no es un regalo, no una promesa de longevidad, y en ella se incluye de forma simultánea lo bueno, lo malo, lo importante y lo frívolo… Fotografié mis padres para mantener su memoria y para captar su esencia y fuerza en una época tan difícil. Todo el mundo quiere encontrar el propósito de su vida, y el propósito final de mis padres se encuentra en esos momentos, en ese regalo que nos dieron a mí y a mi familia. Eso me ha permitido contar su historia, una historia de amor, y el legado que han dejado atrás«

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